姊妹關注

你能告訴我們一些你是誰，你做什麼以及你戴的許多「帽子」中的一些？ 

我叫艾莉森·謝爾頓，我是兩個很棒的男孩，德克蘭（幾乎 12 歲）和西莉安（10）的家庭媽媽。5 歲），我和我丈夫布蘭登·謝爾頓分享的人。自 7 月 2019 以來，我們一直住在弗吉尼亞州米德洛錫安。當我們的兒子德克蘭於2012 4 月出生時，我們得知他患有遺傳性疾病普拉德-威利症候群 (PWS)。這對我們來說是一個巨大的震驚，因為我的懷孕進展正常，沒有明顯擔憂。直到 Declan 出生的那天，我們從未聽說過 PWS，當時新生兒科醫生提出它，作為一個可能的解釋，為什麼我們的新生嬰兒無法自己餵養，需要進入 NICU 並通過管子餵食。我們很快被推進了一個我們根本沒有預期的世界 —— Declan 在 NICU 度過了他的前兩個月，當我們面對他的診斷所帶來的所有影響。如果您在網上搜索，PWS（1 在 15、000 出生）是一種聽起來可怕的綜合徵；標誌性的特徵是「hyperphagia」-無法飽受的飢餓。這是患有 PWS 的人通常無法成年時獨立生活的主要原因-必須嚴格控制食物的存取，並且必須管理他們的飲食以確保最佳健康。隨著我們了解所有這些問題，我們也學習如何教我們的小寶寶如何從奶瓶中喝酒 —— 由於低壓力（肌肉力低），幾乎所有患有 PWS 的嬰兒都在出生時都無法成功哺乳或奶瓶餵哺。德克蘭最終在腹中放了一個 g 管，以便他可以從醫院回家。回家後，我們成為每天進行管道餵食的專家，同時還帶 Declan 參加他的所有專家診，在家進行早期干預治療服務，並為他每晚注射生長激素，這是 FDA 唯一批准的 PWS 治療方法。這就是我在家庭媽媽的角色開始戴許多帽子的時候！我成為一名業餘護士，一名專家預約計劃員/調解員，一名專家保險談判員（購買專業藥物並不容易！），以及一位家庭治療師（練習我們早期干預治療師教導我們的所有內容！），以舉幾個名字！正當我們正在與德克蘭安定生活時，我們很驚訝地知道我們正在期待第二個兒子 —— 我們已經試圖懷孕了那麼長時間，Cillian 的美麗驚喜來到達德克蘭真正完成我們的家庭後 16 個月。多年來，Cillian 經常是德克蘭最好的朋友，他的激勵人（他實際上在德克蘭之前走路），也是我們不斷的醫生和治療約會的伴侶。他就像我們的先進團隊一兩分鐘，在德克蘭和我進來之前一兩分鐘跑過辦公室走進了一兩分鐘！他也提供了一種非常需要的正常感，因為布蘭登和我無法將所有時間和精力獻給德克蘭；Cillian 同樣需要我們！如今，我們作為四人的家庭的生活與許多其他家庭的生活相似，例如學習日程、運動時間表和其他課外活動 —— 但卻又充滿了照顧殘疾兒童的複雜性。 

三月是發展障礙意識月-您可以告訴我們您的家人以及本月對您的意義嗎？ 

當您有一個殘疾的孩子，尤其是罕見的孩子時，您會很快意識到提高意識的重要性。 您是對孩子的專家 —— 我們發現我們通常比一些醫生和治療師更了解 PWS！ 您也學習社區的價值。 當我們在德克蘭出生時聽到「普拉德-威利綜合徵」這句話，我的媽媽蓋爾·弗雷開始研究並找到了即將在華盛頓特區散步的信息（當時我們住在弗吉尼亞州市郊區）。 她從普拉德-威利研究基金會（FPWR）網站上學到的內容以及 DC 步行的信息非常感到興奮，她說：「即使發現 Declan 沒有 PWS，我也會參加這個步行，以支持這個令人驚嘆的社區以及其幫助 PWS 患者的事業。」幾天後，Declan 的 PWS 診斷得到了確認，我媽媽帶領了創建我們的第一個籌款頁面。 Declan —— 尚未離開醫院的第一次步行 —— 是當年 DC 步行的最大籌款活動。 我和父母一起參加了那場散步，而布蘭登和他的父母和德克蘭住在醫院。 幾天後，德克蘭進行了手術放置他的 g 管，最終回家。 自從第一次步行以來，我已經與 FPWR 社區建立了深刻的聯繫 — 參加年度的散步和家庭會議讓我有機會與 PWS 其他父母見面並成為朋友。 正如我們中的許多人會說，「這是一個我們從未想成為的俱樂部，但感謝上帝，我們彼此有了！」 與其他立即「得到」的父母一起是無價值的。 我建立了很多特殊的友誼，這些友誼讓我在 PWS 生活的起伏期間維持了。 我們在事業上團結一致，為我們的孩子尋找治療方法，使他們能夠獨立生活。 這就是為什麼我熱衷於為 PWS 研究籌款，並且我共同主持每年華盛頓特區「普拉德-威利綜合症的一小步步行」。 提高研究的意識和資金，讓我們希望有一天 Declan 和所有患有 PWS 的人都能夠過上充實而獨立的生活。 

您對弗吉尼亞州的女性 + 女孩有發育障礙孩子或正在支持同樣的旅程的家庭成員或朋友有任何建議嗎？

早些時候，同學的 PWS 家長建議我們每一步走一步，並享受我們的新生嬰兒 —— 盡量不要太迷入「如果怎麼樣」，並嘗試看太遠的道路。 我們沒有人能確切知道我們的生活將如何發展，尤其是在未來的幾年。 享受這些時刻，並且知道這麼多可能會改變 —— 今天可能無法實現的事情（在治療、藥物和其他進展方面），將來可能會有可能。 養育殘疾的孩子可能會耗盡全力；記住為自己花時間非常重要。 即使只是坐下喝一杯咖啡，聽有趣的播客十五分鐘，那時間也可以幫助您重置並充電。 如果您要支持有殘疾孩子的家庭成員或朋友，提供聚會吃午餐、散步，或者在朋友需要聊天時在那裡很有幫助。 與朋友一起度過一段時間可以減輕您當時可能感到的壓力。 

您有一個喜歡的座右銘，引言或經文，您願意分享嗎？

最近我遇到了這句話，引起我共鳴：「擁抱孩子的獨特的開花方式，即使它不在你想像的花園裡。」 作者詹恩·索恩林也是一位特殊需要的父母。 我作為一個媽媽的生活並沒有以我想像的方式發展，但我仍處於一個特殊的旅程，讓我有機會在小 — 和大人中找到快樂和興奮！— 成就。 我學會了不要把任何事情視為理所當然 —— 當你的殘疾孩達到一個里程碑時，尤其是對一個典型的孩子來說是本能的一個里程碑，那就是最美麗的感覺。

最後，作為發育障礙孩子的母親，您希望其他人知道的一件事是什麼？ 請分享您心中的內容。

我們在這十二年裡學到的是，雖然我們兒子的病情是一種嚴重複雜的疾病，但生活仍然可以美麗而神奇！ Declan 已經歷了這麼多挑戰，並且正在變成一個非常獨特和特殊的人。 十二年前，我從來沒想到他會在學校中成長 —— 在普通教育環境中 —— 並展現了對生活的熱情！ 我們在出生時不知道他是否能完成的事情 —— 就像步行和說話、學習不用餵食管道進食，以及閱讀和寫作等基本的事情都已經實現了。 Declan 喜歡音樂，遊戲表演，與同學和同學建立了特殊的友誼，練習太原道，喜歡游泳和唱歌！ 但是，隨著我們越來越接近成年人，未來仍然有挑戰。 他談到上大學和結婚，以及有工作。 我們最深信他的希望是，他能夠獨立完成所有這些事情，並不會受到 PWS 的挑戰阻礙。 在我們的 PWS 社區中，我們談到希望我們的孩子能夠「充滿生活」—— 以這句話的各種意義而言。 

關於艾莉森·謝爾頓

艾莉森在康乃狄克州出生長大，後來就讀於列剋星敦的華盛頓與李大學並搬到了維吉尼亞州。她是皮貝塔卡帕的成員，並在 1998 獲得歷史學學位的榮譽畢業。艾莉森搬到華盛頓特區，並開始在 NCTA-互聯網 & 電視協會從事公共事務。在此期間，她遇到了她的丈夫布蘭登 (Brandon)，並於2004結婚。艾莉森繼續在 NCTA 的職業生涯，直到她的兒子德克蘭在 2012 4 月出生。她很幸運能夠在他出生後留在家中，並被診斷患有 PWS，因為她和布蘭登正在尋找特殊需要育兒的道路。他們的第二個兒子西莉安於 8 月 2013 出生。這些男孩目前在 6 年級和 5 年級，自夏天 2019 起，這家人一直居住在米德洛錫安。艾莉森通過 PTA 在兩個兒子的學校積極參加，在空閒時間裡喜歡閱讀，聽音樂，散步家庭狗，與朋友共度時光，並在看最喜歡的電視節目的同時與布蘭登一起放鬆！從參觀最喜歡的博物館到在當地農場採摘草莓，艾莉森和她的家人都非常喜歡利用大里士滿地區提供的一切！