姊妹關注
合創始人吉爾之家
Brenda Solomon 是 Jill's House 的聯合創始人，這是一個非營利組織，為有智障兒童的家庭提供短期、過夜的休息照護和全面的家庭支持服務。 在《姐妹關注》中，她分享了她的家人和女兒吉爾，為有智障兒童的家庭提供建議，以及她作為非營利組織聯合創始人和領導者的旅程。
你能分享你的家人和女兒，吉爾嗎？
我丈夫隆和我是四個孩子的父母：詹姆斯、賈斯汀、約翰和吉爾。 我們有八個孫子。 吉爾出生於 1992，患有一種稱為德拉維特綜合徵的遺傳疾病，並且患有深度的智力和身體障礙。
你是怎麼了解吉爾的德拉維特綜合症的診斷的？
當吉爾在三個月內出生到最低的山谷時，我的家人從一個歡樂和興奮的山頂走了，這就是吉爾第一次發作的時候。 她會一直抓住時間。 我們整夜都無法睡覺；我們接受 911 電話、住院和絕望搜索，尋找任何藥物來阻止這些發作感冒。 不斷的緊急狀態標誌著我們家人的生活多年。
吉爾 (Jill) 17歲時被診斷出患有 Dravet 綜合症，這種疾病會導致一種災難性的癲癇。我們當地的神經科醫生參加了一個醫學會議並遇到了德拉維特博士。我想他就是這樣了解這種綜合症的方式。我很高興得到診斷，但這並不是一個很好的診斷。你永遠不會治愈它您最能做的就是半控制它。吉爾是門診的，她是非語言的，她的功能就像 24 個月的孩子一樣。她需要有人照顧自己的 24/7，她總是會這樣。
您對照顧智障兒童的其他弗吉尼亞州家庭會怎麼說？
我個人會說，「進入社區。 不要在孤立中生活。」 我認為這就是我們在 Jill's House 嘗試創造的東西 ── 我們試圖為父母建立一個社區，而不僅僅是孩子。 在孤立中生活很容易，但弗吉尼亞州有很多資源，當你和其他父母一起交流時，你會了解你不知道的東西。
我還鼓勵家庭 —— 不論他們的信仰背景如何 —— 確保你選擇參加的崇拜場所包括殘疾兒童，並將他們視為神來自神的禮物，這些禮物是令人恐懼而奇妙的創造。 整個家庭都需要那種鼓勵和支持。
吉爾的房子是什麼？
Jill's House 是一個非營利組織，通過短期、過夜的休息照護和全面的家庭支持服務，熱愛並為患有深度智力障礙的兒童、青少年和年輕成年人（6-22 年齡）的家庭提供服務。全年，家長會定期派他們的殘疾兒童前往我們位於維也納維也納的 " 休息度假勝地 "，或到我們全國各地的其中一個營地點（弗吉尼亞州米德爾堡；伊利諾伊州芝加哥；田納西亞州納什維爾；華盛頓州西雅圖和新澤西北部... 還有更多！）適用於 24-48 小時的逗留時間。孩子們在安全，有趣，充滿愛心和慶祝的環境中獲得令人驚嘆的體驗。
同時，他們的父母休息一下。 他們可以整夜睡。 他們可以去約會。 他們可以給他們的其他孩子們不分割的關注。 大多數家庭都認為這些事情是理所當然的。 但對於吉爾之家的家庭來說，這些禮物是稀有而珍貴的禮物，它們是一條救命線。
我們尋求愛整個家庭（即 媽媽，爸爸，殘疾的孩子和典型的兄弟姐妹）。 我們通過簡單的方式來做到這一點（例如 聚會用餐、書會、社交遊覽等）以及更加 " 正式 " 方式（例如： 全家的休憩，媽媽的休憩，專為單親媽媽提供的休憩，爸爸的休憩，支持小組，典型兄弟姐妹的工作坊等）。
吉爾之家歡迎所有家庭入住。 只要某人的孩子有智障礙，可以安全地住在吉爾之家，他們將受到無條件的歡迎，愛和服務。
以下是一些視頻，將介紹吉爾之家服務的家庭，吉爾之家是誰以及吉爾之家的工作。
吉爾之家成立的原因是什麼？那段旅程對您的家人來說是如何？
吉爾的生命中大約兩年，吉爾正在患上她很多的發作中的一個，而我和她一起在地面上，在一個淚水池裡。 我喊道：「主啊，不要浪費這種痛苦。 我只要求你以強大的方式使用吉爾的生命。」 我不知道該怎麼辦 當天晚些時候，我發生了以前從未發生過的事情。 這位名叫瑪麗·多雷姆斯的女士從一無所不知道，她說：「我不知道我為什麼打電話給你，但上帝告訴我打電話給你。」 她在我們周圍組成了一群人，他們幫助我們偶爾找到照顧者，讓我們睡得美好或與我們的男孩做事。
這是我學習休息的開始。 我不知道休息有多重要，直到我被沒有那麼重要。 休息對我們的生活帶來了巨大的改變，這就是吉爾之家的基礎。 我們覺得上帝呼籲我們為其他家庭撫養殘疾兒童做一些重大事情。 我們不確切知道那個「大」事會是什麼，但這是成為吉爾之家的開始。
吉爾之家成立於 2003，我們在 2010 開門。 這花了多年的信心和信任。 除非他們在撫養一個殘疾兒子，否則人們如何理解像吉爾之家這樣的地方的願景？ 我們如何通過分區委員會獲得休息中心大樓？ 我們如何獲得金錢來建造和維護像吉爾之家這樣的設施？ 大量的血液，汗水和淚水流了來實現這一切。
大多數人不知道的一件事是吉爾本人從未住過吉爾之家。 我們建造它不是為了祝福我們自己的家庭，而是為了給其他家庭的愛情禮物。 當我們建造它時，我總是記住，我希望它成為一個我想把自己的孩子送到的地方。 我希望它成為最好的。 我希望他們擁有一個室內游泳池，一個健身房，一個電腦室，最好的醫療照護，最好的照顧者。 我希望父母知道我們會珍惜他們的孩子。
這部視頻講述了吉爾之家的創立故事：吉爾之家的故事-YouTube
作為吉爾的母親和非營利組織的聯合創始人和董事會成員，您如何在生活中找到平衡和鼓勵？
瑪麗·多雷姆斯給了我希望休息可以改變。 瑪麗一直在幫助我，說：「吉爾有一個目的，你現在有照顧者 —— 用它來幫助像你這樣的其他人。」 這給了我繼續工作的希望和精力。 聽到在吉爾之家中受益於休息的家庭的故事，並知道吉爾的生活在這種方式有所改變，我得到鼓勵。 這是一個召喚和熱情，這就是我繼續前進的原因。
根據您自己的經驗，您會將其他有智障兒童的家庭指導哪些資源來尋求支持？
在弗吉尼亞州註冊任何豁免，以幫助您獲得休息時間。 通過這些豁免有許多服務，許多父母不知道。 每個殘疾兒童都應該有個案工作者，因此請向您的個案工作人員詢問有關豁免和其他資源。 把你的名字放在那個清單上 這是很多文書工作，但是值得的。 與您當地的社區服務委員會聯繫，開始的好地方。 他們可以指向您正確的方向。
我還鼓勵任何人查看 jillshouse.org，看看這裡是否適合您孩子的地方。 查看 McLean 聖經教會的 Access Ministries，或與另一個會歡迎您和您的孩子的崇拜場所建立聯繫。
關於布倫達所羅門
Brenda Solomon 是 Jill's House 的聯合創始人，這是一個基督教非營利組織，致力為兒童、青少年和年輕成年人的家庭提供過夜的休息照顧和全面的家庭支持服務，並為他們提供服務。 布倫達在馬里蘭州黑格斯敦長大，並就讀於馬里蘭州蘭漢姆的華盛頓聖經學院，在那裡她遇到了她的丈夫隆。 她獲得小學學位畢業後，他們結婚。 當隆在 1981 中成為麥克萊恩聖經教堂牧師時，隆和布倫達搬到了北弗吉尼亞州。 在那裡，她和她的丈夫成立了 Access Ministries，以使他們的教會更為接待殘疾人士和他們的家人。 她繼續擔任吉爾之家的董事會名譽成員。 布倫達和隆有四個孩子 —— 詹姆斯、賈斯汀、約翰和吉爾，以及八個孫子。